STATUTO DELLA ASSOCIAZIONE ITALIANA SINDROME

Scopi della Associazione

intervenire il più presto possibile presso i genitori dei bambini con dette sindromi per consigliarli, alleviarne l'onere psicologico e favorire ìl processo di accettazione, dei loro figli;

promuovere gli incontrì dei genitori per scambiare idee ed esperienze e coordinarne l'attività;

promuovere ed organizzare ogni attività atta a favorire l'inserimento di tutte le persone affette nella società e la loro accettazione a tutti i livelli, realìzzando cosi i diritti dell’uomo previsti dalla Costituzione;

facilitare l’indispensabile e proficuo inserimento dei soggetti affetti negli asili e nelle scuole normali, nei modi e nelle forme più adatti al conseguimento degli scopi dì cui al punto c), ma senza trascurare lo studìo dì forme e metodologie di addestramento complementari o alternative che potessero rilevarsi più rispondenti per il conseguimento degli scopi citati;

raccogliere per un'ampia divulgazione al più vasto pubblico e con i più vari mezzi, ogni informazione sulla natura e sul trattamento delle sindromi con ritardo mentale legale al cromosoma X, nonchè sulle circostanze che sembrano favorirne l'insorgere e sulle mìsure preventive rese disponibili dalla scienza e promuovere ricerche, anche attraverso l'istituzione di borse di studio, per il reperimento di ulteriori e migliori informazioni sia per la prevenzione che per la messa a punto del programma più idoneo per lo sviluppo delle potenzialità neurologiche, mentali ed espressive delle persone affette;

creare una rete di consulenti formata da medici, operatori sanitari e sociali sensibili ed interessati ai problemi delle sindromi con ritardo mentale legate al cromosoma X, come atto preliminare per conseguire una migliore assistenza medica generale e favorire con ogni mezzo la formazione e l'aggiornamento di operatori sanitari e sociali;

organizzare, svolgere anche attività di volontariato anche ai sensi della legge 266/91;

diffondere la conoscenza degli strumenti operativi, legislativi e previdenzialí di cui possono usufruire tutti coloro che sono affetti da dette sindromí ed operarsi per l'applicazione delle leggi esistenti e per crearne di nuove e più rispondenti;

stabilire rapporti di collaborazione, collegamento e convenzioni con Enti Pubblici (scuola, Enti locali, territoriali, ASL, ospedali, istituti di ricerca e cura) e privati nonchè associazioni aventi analoghe finalità al fine di promuovere attività educative, socio-sanitaríe, riabilitative, sportive e di avviamento al lavoro e allo scopo di ricercare i necessari sostegni e fondi per lo svolgimento ed il raggiungimento delle finalità sociali;

favorire la formazione e aggiornamento in collaborazione con le Istituzioni scolastiche (Provveditorati agli Studi, IRRSAE, M.P.I.) del personale che agisce i processi educativi e di recupero;

elaborare ed attuare, anche utilizzando soggetti esterni, progetti sperimentali finalizzati alla gestione integrata dell'attività di cui ai punti precedenti

Quali, in sintesi, le principali attivita’ svolte in questi 8 anni :

Realizzazione di depliants, documenti, materiale pubblicitario e video atti a diffondere e divulgare la conoscenza della sindrome

Partecipazione a manifestazioni, eventi e trasmisssioni radiotelevisive per comunicare l’esistenza della sindrome e della associazione.

Diffusione informazioni su organi di stampa (giornali e riviste specializzate)

Instaurazione di rapporti stabili con le istituzioni locali, associazioni, enti.

Gestione rapporti con provveditorato agli studi e fornitura di materiale informativo alle scuole

Collaborazioni con i maggiori centri di riabilitazione a livello locale.

Gestione dei contatti con associazioni e centri a livello europeo e mondiale

Collaborazioni e ricerche di tipo medico e genetico con i maggiori centri di analisi e ricerche genetiche, enti ospedalieri e sanitari

Realizzazione, in collaborazione con la Associazione Italiana, del 5º Congresso italiano Sindrome X – Fragile (Genova, Ottobre 98)

Realizzazione del corso per volontari "Un amico come guida : il tutor per la sindrome X Fragile", con realizzazione del relativo CD informativo (in collaborazione con Celivo, Osp.Galliera, Osp. Gaslini,Cepim Unidown, e ass. Locali)

Organizzazione di incontri medico-scientifici a livello locale e nazionale.

Supporto alle famiglie.