La Associazione ha lo scopo, senza finì di lucro, di riunire e coadiuvare le famiglie delle persone con sindrome del cromosoma X  fragile ed altre síndromi associate al cromosoma X, e di contribuire allo studio di queste sindromi, ad.una aggiornata informazione sulle stesse, all'ottìmale inserimento scolastico e sociale a tutti i livelli delle persone affette.

a Associazione Ligure Sindrome X-Fragile è Sezione Regionale della Associazione Italiana Sindrome X-Fragile  www.xfragile.net 


Progetto Residenziale Villa Lanza

IL PROGETTO RESIDENZIALE VILLA LANZA HA INIZIATO A PRENDERE FORMA... SONO STATE AVVIATE LE ATTIVITA' DI RISTRUTTURAZIONE DELLA VILLA E QUELLE DI SVILUPPO DELLE COMPETENZE E DEL PIANO PEDAGOGICO, RIABILITATIVO E OCCUPAZIONALE.

SIAMO ALL'INIZIO DI UNA LUNGA STRADA....

UN GRAZIE A CHI SINO AD OGGI CI HA SOSTENUTO E HA PERMESSO L'AVVIO DEL PROGETTO

... e ai molti che si uniranno ....

 

 

regione

Regione Liguria

http://www.comune.genova.it

Comune Genova

Elsag Datamat  

UNA NUOVA SEZIONE : I DETTAGLI E GLI APPROFONDIMENTI SUL  PROGETTO ....(clicca qui...)

 

Il progetto e' solo all'avvio ...... abbiamo bisogno ancora del Tuo aiuto, con donazioni, sostegno economico, il Tuo 5 per mille, o anche il Tuo tempo.... Grazie !  Noi possiamo solo condividere la gioia e la serenita' nostra e di chi sara' ospite della residenza...

 
   

 

Progetto :  Il Filo di Arianna

L'Associazione Ligure Sindrome X-Fragile collabora e partecipa al progetto :"Il filo di Arianna", un approccio multi e interdisciplinare per il superamento degli handicap organizzato in collaborazione con La Associazione Italiana Sindrome X Fragile e il Dipartimento di Scienze dell'educazione Giovanni Maria Bertin di Bologna diretto dal Prof. Nicola Cuomo. Chi fosse interessato alle ricerche multi e inter-disciplinari, che sul piano internazionale il team di ricercatori e il professor Nicola Cuomo sta mettendo in atto nell'ambito di Pedagogia Speciale e Didattica dell'Integrazione, può visitare:
http://emozione.scedu.unibo.it/
http://rivistaemozione.scedu.unibo.it/

 
   

E' ancora disponibile il CD del progetto : "Un amico come Guida" sviluppato alcuni anni fa dal'Associazione Ligure. Un   progetto innovativo per la formazione di tutor specializzati sulla Sindrome X-fragile. In particolare il progetto ha consentito la  formazione di tutor specializzati, oggi di fatto assenti sul territorio anche a livello nazionale,  con la finalità di apportare  un aiuto concreto per abbattere l’isolamento,  facilitare l’inserimento delle persone affette e supportare operativamente le famiglie. La  formazione ha contribuito  inoltre a diffondere la conoscenza della Sindrome.  L’impegno degli associati Liguri e delle strutture locali, qualiCepim, Angsa, Corerh hanno concorso ha individuare il percorso formativo professionale. La disponibilità di medici , professionisti e terapisti ha contribuito a caratterizzarlo nei suoi principali aspetti. 

E' disponibile anche la videocassetta relativa alla sindorme con spiegazioni scientifiche e interviste a medici, parenti e genitori....

Carissimi, 
Continua la collaborazione e l'impegno nel sociale della US AMICIZIA LAGACCIO che sostiene la nostra Associazione e permette, oggi come non mai, la realizzazione di importanti progetti per programmi educativi e di inserimento. E'  ancora una volta salda e viva la collaborazione della Associazione anche per la prossima edizione. Ringraziamo la Presidenza, la  Commissione organizzatrice e in particolare Diego Grillo e Agostino Boero   Mail : us-amicizia-lagaccio@libero.it

Settimana X Fragile della Associazione Italiana Sindrome X FragileTrodena/Val di Fiemme

Settimana estiva in un albergo autogestito in montagna in Alto Adige. Scopo principale  non tanto fare una vacanza, quanto fornire ai genitori la possibilità di vivere momenti di aggregazione per raccontarsi, confrontarsi, verificarsi, scambiarsi informazioni, bibliografie, scoprire modi migliori per aiutare i propri figli nel recupero. Il programma, tradizionalmente, alterna momenti di lavoro - guidati da esperti e dedicati alle problematiche della Sindrome - ad escursioni, giochi, spettacoli. Ai ragazzi viene garantito un servizio di animazione a cura di gruppi Scout. Informazioni: Luigina Galler tel./fax 0471 250650 cell. 3385947657 xfragileluigina@infinito.it

 La tua preferenza e l'assegnazione del Cinque Per Mille alla Associazione Ligure Sindrome X-Fragile, aiuta la realizzazione dei progetti....

Gli amici della rete X : dalla Campania
Gli amici della rete X : dalla Toscana
   
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